به گزارش خبرنگار پایگاه خبری_تحلیلی جامداد، بیگم سلمانیان، مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان، ظهر امروز یکشنبه در نشست خبری با تشریح ابعاد نگران‌کننده این بحران دارویی و درمانی اظهار کرد: ذخایر پشتیبان دارو که پیش از این تا ۵ روز پاسخگوی نیاز بیماران بود، اکنون به کمتر از ۷ ساعت کاهش یافته است.

وی با اشاره به اینکه سیستان و بلوچستان با شناسایی حدود هزار و ۷۰۰ بیمار، از مناطق دارای بالاترین آمار ابتلا به هموفیلی در کشور است، افزود: از مجموع ۱۶ هزار بیمار هموفیلی در ایران، هزار نفر در وضعیت بحرانی قرار دارند.

وی در ادامه  بیان کرد: در استان ما نیز پراکندگی جغرافیایی به این بحران دامن زده است؛ به طوری که ۷۰۰ بیمار در زاهدان و ۶۷۰ نفر در چابهار و ایرانشهر ساکن هستند و بسیاری از خانواده‌ها برای دسترسی به خدمات درمانی با دشواری‌های زیادی روبه‌رو هستند.

توقف کامل پیشگیری دارویی و شیوع معلولیت

مدیر کانون هموفیلی استان با ابراز نگرانی از کمبود شدید فاکتورهای خونی ۱۳، ۴، ۸ و ۹ گفت: برای یک کودک ۱۵ کیلویی در زمان خون‌ریزی، دست‌کم ۱۰ شیشه دارو نیاز است که متأسفانه در بیشتر مواقع همین میزان حداقل نیز یافت نمی‌شود.

سلمانیان تصریح کرد: نبود دارو سبب شده تا فرآیند پیشگیری دارویی پیش از خون‌ریزی به طور کامل متوقف شود و بیماران تنها پس از وقوع خون‌ریزی به دنبال درمان باشند؛ موضوعی که آسیب شدید مفاصل، افزایش معلولیت و در نهایت مرگ بیماران را در پی داشته است؛ به طوری که سال گذشته فوت  یک کودک در استان ثبت شد.

شکاف عمیق هزینه‌های درمان و درآمد خانواده‌ها

وی به بحران معیشتی خانواده‌های درگیر با این بیماری اشاره کرد و افزود: هزینه هر شیشه دارو به ۱۷ میلیون تومان رسیده است، در حالی که میانگین درآمد ماهانه خانواده‌ها در این منطقه بین ۱۰ تا ۱۲ میلیون تومان است.

وی ادامه داد: این شکاف عمیق اقتصادی عملاً توان خرید دارو را از خانواده‌ها سلب کرده و از سوی دیگر، برخی از بیماران برای دریافت دارو تا ۴ ساعت راه می‌پیمایند، اما به دلیل محدودیت شدید سهمیه‌ها (که گاه برای یک شهرستان تنها ۱۰ تا ۱۱ شیشه است) دست خالی بازمی‌گردند.

رنج مضاعف بیماری‌های دهان و دندان

سلمانیان مشکلات دهان و دندان را از دیگر چالش‌های دردناک این بیماران برشمرد و گفت: خون‌ریزی مکرر لثه و دردهای شدید دندان، زندگی را بر کودکان هموفیلی تلخ کرده است.

وی اضافه کرد: با وجود درخواست‌های مکرر برای معرفی ۲ تا ۴ دندان‌پزشک متخصص برای این حوزه، این نیاز هنوز برطرف نشده است، البته درمانگاه جامع واقع در زاهدان (خیابان فلسطین، تقاطع زرتشت) خدمات دندان‌پزشکی ارائه می‌دهد و دفتر مرکزی کشور در تهران (خیابان وصال شیرازی) نیز در ساختمانی چهارطبقه امکانات رفاهی و خوابگاهی رایگان را برای اسکان بیماران و همراهان آن‌ها فراهم کرده است.

وی با اشاره به لزوم انجام آزمایش‌های بررسی مقاومت بدنی بیماران در هر ۶ ماه یک‌بار، تصریح کرد: این مجموعه تمامی هزینه‌های آزمایش، رفت‌وآمد و اسکان بیماران را تقبل می‌کند.

دلایل بحران؛ از تحریم‌های بانکی تا ضعف برنامه‌ریزی

مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان با اشاره به ورود داروهای جدید با قدرت ۲هزار و ۵۰۰ واحدی به جای شیشه‌های ۲۵۰ واحدی، آن را به عنوان یک تحول مثبت و با ماندگاری بالا در بدن بیماران توصیف کرد.

وی در پایان درباره ریشه‌های این بحران گفت: بخشی از مشکلات تأمین دارو ناشی از تحریم‌های خزانه‌داری آمریکا علیه بانک مشترک ایران و آلمان، مسدود شدن ارز و اختلال در واردات است؛ اما بخش دیگر بحران به عدم تخصیص به‌موقع سهمیه‌ها و ضعف در برنامه‌ریزی‌های داخلی بازمی‌گردد که امیدواریم مسئولان با نگاهی ویژه‌تر مانع از بروز آسیب‌های جبران‌ناپذیر بیشتر به بیماران شوند.